"Boże, niech to się już skończy". Poruszająca rozmowa z mamą Rity

Poniedziałek

Dwudziesty drugi tydzień - badanie połówkowe. W warszawskiej prywatnej przychodni pracuje lekarka, która mnie kojarzy z badań w czasie ciąży z drugim synkiem. Fajna, komunikatywna osoba. Wiem, że ma dwie córeczki.

Kładę się, smaruje mi brzuch żelem. Przykłada głowicę do brzucha. Nagle przeklina i mówi, że nienawidzi swojego zawodu w takich sytuacjach.

Już wiem, że jest źle. Truchleję. Pytam, co się dzieje? „Olbrzymie wodogłowie” – mówi. „Główka przysłania wszystko”.

Patrzymy dalej. „Zaciśnięte piąstki. Będziemy patrzeć, może podczas badania chociaż troszkę je otworzy. To byłby dobry znak”.

„Stopy powykrzywiane, końskie, szpotawe” – ogląda dalej. „Serce bije normalnie, w takim rytmie jak trzeba. Zniekształcona buzia, cofnięta broda”.

Bada mnie półtorej godziny, cały czas patrząc na te nierozwarte dłonie. Podczas badania nie porusza się ani jeden paluszek. Ale całe dziecko się rusza.

„Chce pani znać płeć?” – pyta.

„Wiem, że to dziewczyna” – mówię.

Tydzień wcześniej jeździłam na rowerze i zastanawiałam się nad imieniem. Przyszła mi do głowy Rita. Myślę, dlaczego właśnie Rita? Taki straszny życiorys. Ale jak ją zobaczyłam na USG, to wiedziałam: św. Rita, patronka od spraw beznadziejnych. Nie miałam wątpliwości, że to imię nie przyplątało mi się przypadkiem.

Na USG ma poskręcane nogi. Widzę ją całą, bo jest ten moment, kiedy można dziecko całe zobaczyć. Ma trzy razy okręconą pępowinę wokół szyi. Nie wytrzymuję. Ryczę jak bóbr.

Wygląda jak mały wisielec. Taka biedna cała, z tą wielką głową. I wtedy myślę, że ona prosi mnie, żeby ją uwolnić.

W wyniku badania lekarka wpisuje wielowadzie, wymieniając sporo terminów medycznych i wodogłowie. Patrzy mi w oczy i mówi: „Ma pani dwóch zdrowych, małych synków, którzy bardzo pani potrzebują. Ja proponuję tylko jedną
opcję, wie pani, o czym mówię?”.

„O co chodzi?” – pytam przerażona.

„Można terminować taką ciążę, ma pani bardzo mało czasu, bo to jest 22. tydzień. Ale zgodnie z prawem może pani to zrobić. Wady są straszne, to nie rokuje życia. Teraz musi pani bardzo uważać, ponieważ wszyscy będą chcieli dodatkowymi badaniami odwlec w czasie waszą decyzję”.

Chce mnie umówić z genetykiem, ale on odmawia – nie obejmuje go kontrakt z NFZ.

Wybiegam z przychodni bez kurtki. Dzwonię do Pawła. Opowiadam o wszystkim. Oboje jesteśmy przerażeni. Mówię mu, że wrócę na piechotę do domu, to mi się głowa przewietrzy. Jednak w odpowiedzi słyszę, że starszy synek obudził się z bólem oka i ucha – musieliśmy jechać szybko na pogotowie. Ocieram łzy w rękaw, żeby nie widział mnie w takim stanie.

I zaczęło się. Zapalenie oka i ucha, wkrótce pochorował się drugi syn. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Dopiero później do mnie dotarło, że my byliśmy całkiem rozedrgani, a oni przejmowali nieświadomie te emocje. Zaczęło się podrzucanie ich do babci. My na badania.

Wtorek

Moja ciąża zaczęła się jako bliźniacza. W ósmym tygodniu jedno dziecko zmarło. Wyglądało na to, że drugie także umrze, ale – ku zdziwieniu lekarzy – okazało się, że dziecko rośnie prawidłowo, że się rozwija. Na poprzednich USG wszystko wyglądało dobrze.

Idziemy do mojego lekarza prowadzącego – profesora. Opowiadamy o wynikach ostatniego USG. Mówi: „W Polsce TEGO nikt nie zrobi”. Nie używa słowa „terminacja” czy „wcześniejszy poród”, czy nawet „aborcja”. Mówił: „to”, „tego”.

„Państwo nie mają wyjścia, trzeba donosić” – wyrokuje. Podważa wyniki badania lekarki z poprzedniego dnia. Mówi, że potrzebuje badań referencyjnych. Wychodzimy ze skierowaniem do szpitala.

W domu rozmawiamy, zastanawiamy się. Mamy dwa tygodnie do namysłu, teoretycznie terminacja ciąży jest dozwolona do 24. tygodnia. Tymczasem znajoma mojej znajomej opowiada, że terminowała ciążę w specjalnej klinice terminacji ciąży w Holandii. O tym, że jej dziecko jest nieuleczalnie chore, dowiedziała się w 18. tygodniu. W domu miała trójkę dzieci.

„Idzie się do tej kliniki, podejmuje decyzję, ma się tydzień na przemyślenie. I jeżeli nic się nie zmieni, oni wywołują poród. Możesz się pożegnać z dzieckiem, pochować, pomagają ci we wszystkim. Tak po ludzku” – powiedziała mi.

Bardzo mi odpowiada taka opcja, byłoby mi łatwiej wierzyć, że jest to wszystko, co mogę dla Rity zrobić.

Ale nie możemy podjąć żadnej decyzji. Wiadomo – na początku człowiek szuka, zastanawia się: może Rita ma szansę żyć? A może z wodogłowiem da się, a może zastawka? Internet, burza mózgów, siedzimy z Pawłem całe noce, sprawdzamy, czytamy historie innych dzieci. Dzieci z wodogłowiem żyją…

Środa

Rano rejestrujemy się na kolejne USG. 20 minut wypełniania wszystkich papierów, zakładanie karty. Czekamy przed gabinetem. Kobiety w ciąży wchodzą, wychodzą. Wiadomo, tak wygląda badanie USG w szpitalu. Szpital okropny, brakuje tylko biegających szczurów. Brudno. Czas mija. Paweł co godzinę przedłuża parkomat. Wychodzi po raz kolejny, a wtedy drzwi się uchylają, pada pytanie: „Kto następny?”. Zrywam się i biegnę do drzwi. W środku okazuje się, że lekarz chce mnie odesłać, bo nie byłam wcześniej zapisana, ale mówię, że jestem od pana profesora.

„Nie robiła pani amniopunkcji?” – pyta.
„Nie robiłam”.
„No jak to? Nikt pani nie zlecił?!” – lekarz zaczyna na mnie krzyczeć.
„Proszę na mnie nie krzyczeć” – odpowiadam.

Przykłada głowicę do brzucha, przez trzy minuty robi 20 rzutów czaszki Rity i nagle wybiega. Krzyczy w przelocie, że musi się skonsultować. Leżę z żelem na brzuchu, obok siedzi dwójka znudzonych studentów. Lekarz wraca po pięciu minutach w towarzystwie dziesięciu osób. Każda z nich chce chwycić za głowicę i jeździć mi po brzuchu.

„Zobacz, zobacz!” – wyszarpują sobie przyrząd z rąk.

„Boże, niech się to już skończy, chcę stąd uciec” – myślę. Znowu zaczynają się pytania o amniopunkcję. Pouczanie, że ciąża bliźniacza, jednokosmówkowa to wiadomo, że jest zagrożona.

„Ale co wiadomo, co wiadomo?! Lekarz prowadzący nic mi nie powiedział, dziecko było zdrowe. Nic się nie działo!” – odpowiadam.

Z grupy badających sytuację zaczyna uspokajać kobieta ordynator. Tonuje ten zbiorowy jazgot. Mówi, że wymagam skrupulatnych badań. Muszę się położyć w szpitalu. Ustalamy, że jutro rano położę się na oddziale. Część lekarzy już wybiega, część zaczyna się o coś kłócić, a ja leżę z żelem na brzuchu, bo błyskawicznie o mnie zapomniano. Podnoszę się sama i kuśtykam do podajnika ręczników papierowych. Na korytarzu widzę Pawła, który wrócił przed chwilą, poszedł kupić mi coś do jedzenia.

Wychodzę ze szpitala i krzyczę z bezsilności. „Nie wrócę tutaj” – mówię Pawłowi. „Musimy wymyśleć coś innego”.

Wieczorem dzwonienie po znajomych. Ktoś nam poleca prenatalne hospicjum dla dzieci. Wchodzę na jego stronę internetową i czytam: „Kobieta powinna móc podjąć decyzję, czy chce donosić ciążę, która jest śmiertelnie zagrożona, czy chce ją terminować”. W tym samym czasie rozpętuje się wielkie polityczne piekło: cztery tysiące złotych trumienkowego i inne takie.

Obserwuję to z boku. Nie interesuję się polityką, to nie mój prezydent ani premier. Ale te polityczne układy, zastraszanie, piętnowanie lekarzy nagle zaczynają mnie dotyczyć. Ja zawsze byłam zero-jedynkowa. Aborcja? Nigdy w życiu. Może ewentualnie, gdy chodzi o dzieci z gwałtu. Ale nie zawracałam sobie tym głowy, bo mnie to nie dotyczyło. Teraz pomyślałam, że hospicjum to może być dobre wyjście.

Czwartek

Nie idę do szpitala. Spotykamy się z panią psycholog w hospicjum. Słyszymy, że jakąkolwiek opcję wybierzemy, oni będą z nami. Umawia nas na wizytę u genetyka na poniedziałek.

Sobota

Budzę się z bardzo mocnymi bólami brzucha. Jedziemy do szpitala, w którym rodziłam chłopców. Wiem, że tam mają historię moich dwóch cesarek. Dostaję zastrzyk rozkurczowy, nic nie wskazuje na to, że to wcześniejsza akcja porodowa. Rita jest dobrze osadzona. Młody lekarz sugeruje, żebyśmy się zdecydowali na terminację ciąży.

„Przy tych wadach to po prostu nie rokuje” – słyszymy. „Będziecie się obie strasznie męczyć, okrutnie, do końca ciąży. Może nawet się uda w tym szpitalu, bo myśmy terminacje robili, tylko musiałbym z szefem porozmawiać. Jak się państwo zdecydują, to zapraszam”.

Mówi też, że może być tak, że dziecko w pewnym momencie zdecyduje, że już nie da rady żyć z tymi wadami.

Poniedziałek

Jedziemy do hospicjum. Genetyk robi mi USG. Mówi, że jest specjalistą od serca. Serce Rity jest w miarę zdrowe. Przez tydzień wodogłowie bardzo się powiększyło. Genetyk zostawia nitkę nadziei – Rita może żyć, serce bije, ona rośnie. Nie mówi, że wady są śmiertelne. Przypominam sobie wtedy słowa lekarki o odwlekaniu terminu i wysyłaniu na kolejne badania.

Genetyk skonsultował się z panią profesor z hospicjum i dochodzą do wniosku, że muszę jednak zrobić amniopunkcję, żeby wiedzieć, czy wady są genetyczne. To byłoby wskazanie do terminacji ciąży zgodnie z prawem, bo wady byłyby letalne. Czuję, że badania mogą dać wynik negatywny, bo przecież wcześniej urodziłam dwójkę zdrowych dzieci. Ale postanawiam je zrobić.

Wtorek

Jedziemy do jednego z większych warszawskich szpitali. USG robi mi lekarka. Dobrze, że kobieta. One mają jednak więcej empatii, nie uciskają tak mocno brzucha, nie traktują jak rzecz.

Ordynator wchodzi do gabinetu tylko na chwilę. Patrzy na ekran, pyta, który to tydzień, wychodzi z opuszczoną głową. Paweł powie mi później, że ta wizyta pomogła mu podjąć decyzję.

Jeden z lekarzy patrzy na mnie: „Ale ja nie widzę w pani oczach, żeby pani chciała zrobić amniopunkcję”.

„Bo nie chcę, uważam, że to bez sensu, ale wszyscy na mnie krzyczą, więc robię to dla świętego spokoju” – odpowiadam.

Badanie jest bardzo nieprzyjemne, tak jak przypuszczałam. Pobierają mi wody płodowe, a ja ciągle płaczę.

Lekarka mówi: „Bije serce, niech pani posłucha”. Inny z lekarzy: „Pani donosi tę ciążę, nie ma żadnych przeciwwskazań, nie odkleja się łożysko, nic się nie dzieje. Dziecku jest tam dobrze, dopóki tam jest, jest bezpieczne. Wady będą się pogłębiać, ale dziecko może się urodzić i żyć”.

Ale jak to – bez mózgu? Przecież nie ma kory mózgowej, wodogłowie jest tak duże, że działa tylko pień mózgu. Ona nigdy nie będzie słyszeć, widzieć, czuć, nigdy nie ruszy nawet palcem. Co to jest za życie?

Dwie ampułki z moimi wodami płodowymi włożyli do gumowej rękawicy, trzeba je ukryć w biustonoszu, żeby było ciepło, i zawieźć do szpitala na Kasprzaka do laboratorium, bo będzie szybciej, niż jak oni to wyślą. Nie mogę się powstrzymać od płaczu. Biorę płyn w gumowej rękawiczce, wkładam do biustonosza. Widzę znowu Pawła i jego pytanie w oczach, czy mnie bardzo boli. Wyszliśmy, prawie wybiegliśmy. Na Kasprzaka jest takie okienko, gdzie się te ampułki przekazuje.

„Rita, musimy być cholernie mocni, żeby to przetrwać, bo to wszystko jest po prostu przerażające” – mówię do brzucha.
Wyniki miały być za dwa dni.

„Słuchaj, weźmy chłopaków, jedźmy pod Kraków, w góry, gdziekolwiek, bo zwariujemy” – mówię do Pawła.

Paweł już wie, co powinniśmy zrobić, ja jeszcze nie jestem przekonana, mnie jest trudniej o tym myśleć. Mówię mu, żebyśmy poczekali na tę genetykę. Założyłam sobie, że to jest taki mój deadline. Okazało się oczywiście, że wyniki nie były za dwa dni, tylko za trzy. Miały być w czwartek, były w piątek.

Środa-czwartek-piątek

W środę jadę na spotkanie w kościele, by się wyciszyć, podjąć ostateczną decyzję. Przed samym wejściem dzwoni psycholog z hospicjum, rozmawiamy chwilkę. Pytam wprost, czy jeśli podejmiemy decyzję o terminacji, możemy liczyć na pomoc w znalezieniu lekarza, szpitala, psychologa. Słyszę, że jeśli wybieramy łatwiejszy wariant (!!!), to oni nam nie pomogą, bo nie mają takich mocy przerobowych. Mają tyle rodzin, które decydują się na donoszenie ciąży, że to ich pochłania całkowicie. Podziękowałam i rozłączyłam się, zdążyłam jej jeszcze powiedzieć, że to równie trudna decyzja. Dobrze, że wchodziłam do kościoła, bo chyba zaczęłabym wrzeszczeć. Zapominam o tym hospicjum, ci też nam nie pomogą.

W czwartek jedziemy w góry. Podczas jazdy dzwoni do mnie znajoma i opowiada o hospicjum Gajusz w Łodzi. „Przemyślcie, może warto tam pojechać” – mówi. Paweł kiwa sceptycznie głową.

W górach chłoniemy przyrodę, neutralizujemy emocje, chłopcy przestają kaszleć, nie rozmawiamy o Ricie. Jest spokojnie. Tylko wieczorami siadamy do internetu i szukamy informacji.

W piątek dowiadujemy się, że genetyka jest czysta. To było do przewidzenia, mamy dwoje zdrowych dzieci. Rita nie ma wad letalnych. Trzy dni później fakt ten okaże się dla nas kluczowy.

Poniedziałek

Jesteśmy w Łodzi w hospicjum. Tym razem nikt nas nie ocenia. Psycholog jest znakomita. Od lekarza hospicyjnego dowiadujemy się, że są to jednak wady letalne, że Rita prawdopodobnie nie przeżyje pierwszego oddechu. Szefowa schodzi do nas i się przedstawia. Pyta, co chcielibyśmy zrobić dla Rity; oni są otwarci. Kapitalne miejsce i ludzie oddani sprawie. Mówi nam: „Słuchajcie, w jaki sposób można wam pomóc, jeżeli możemy zorganizować coś, co wam choć
trochę osłodzi ten smutek, to mówcie”.

W hospicjum pokoje urządzone są w stylu komnat księżniczek i królewiczów… Spotykamy ludzi niepodszytych strachem.

Podjęłam decyzję już w górach. Pawła jest taka sama.

Wtorek

Stawiam się u swojego lekarza prowadzącego, bo muszę mieć skierowanie do szpitala. Mówię, że z własnej woli decyduję się na terminację. Siedzi długo nad druczkiem skierowania i mówi: „Nie sądzę, aby panią przyjęli”. Nie daję się wciąnąć w dyskusję. „Potrzebuję tego skierowania” – powtarzam. A w myślach: „Nic więcej od ciebie nie chcę”.

Po pięciu minutach zawieszenia długopisu nad kartką w końcu pisze, że to na moją prośbę. Jedziemy do szpitala, tego, gdzie rodziłam moich synów, gdzie pracuje personel, któremu ufam. Spakowałam do torby czapeczkę dla Rity. Dostałam ją od dziewczyny, która bardzo się zaangażowała w pomoc nam.

Dziś na dyżurze jest ten sam młody lekarz, który przyjmował mnie z bólami i proponował terminację. Mówi, że musi się skonsultować z szefem. Znika na 15 minut. Wraca i mówi, że z moją historią dwóch cesarek wywołanie porodu może trwać dwa tygodnie, że cesarka w ogóle nie wchodzi w grę, bo nie mają nawet chirurga, który podwiązałby mi tętnice udowe i tak dalej. No i brakuje nam jednego dokumentu, że wady są letalne. Zgodnie z ustawą taki dokument musi być. Pytamy, kto w Warszawie jest władny taki dokument wystawić. Padają dwa nazwiska, wybieramy to drugie i jedziemy.

Konsultanta krajowego łapiemy między jedną operacją a drugą, w kitlu, w maseczce. Siada z nami w pokoju, patrzy na wyniki. „Wady nie są letalne, musi pani tę ciążę donosić. Miała pani dwie cesarki, w 37. tygodniu można zrobić cięcie. Jest duże prawdopodobieństwo, że główkę małej trzeba będzie odbarczać przed urodzeniem. Jest już za późno na terminację ciąży”.

Dziękujemy, podajemy sobie ręce na pożegnanie, wychodzimy. Już wiemy, że nikt nam nie pomoże.

*

Krystyna Romanowska: Przytoczyłam zapis 13 dramatycznych dni z twojego życia. Powiedz, co było dalej, kiedy się okazało, że nikt wam nie pomoże. Odpuściliście?

Tak, zajęliśmy się chłopakami, bo oni ciągle wchodzili z infekcji w infekcję. To wszystko działo się pod koniec listopada. W grudniu stwierdziliśmy z Pawłem, że nic nie wymyślimy, a musimy chłopakom poświęcić czas. Starszy powinien wrócić na zajęcia w przedszkolu, a ja wyjść do ludzi i porozmawiać o czymś innym. Podarowaliśmy sobie ten czas. Ale wiedziałam, że w końcu muszę wrócić do lekarza prowadzącego.

Poszłam w grudniu. „Przyszła pani na ostatnią wizytę do profesora?” – zapytała pielęgniarka. „Dlaczego ostatnią?” – zdziwiłam się. „Bo profesor dziś ostatni dzień jest w pracy, od jutra już tu nie pracuje” – odpowiedziała. I tak straciłam lekarza prowadzącego. Myślę, że od jakiegoś czasu wiedział, że odchodzi, ale mnie jako pacjentki o tym nie poinformował. Weszłam do niego. Popatrzył, czy mam brzuch. „Nie przyjęli pani na oddział?” – zapytał. „Nie, bo nie mieliśmy dokumentu, że wady są letalne” – odpowiedziałam.

„Bo w tym kraju tak jest, tu się wszyscy boją” – stwierdził. „Szkoda tylko, że w tym strachu lekarze zapominają, kim są i jak powinni dbać o pacjentów” – powiedziałam. „Jestem dla was śmierdzącym jajem, każdy z was mnie wypycha
do kogoś innego”. Nie dał mi skierowania na USG do szpitala, na którym mi bardzo zależało, gdzie powinnam pojechać, żeby ewentualnie odbarczono głowę Rity. Znalazłam w końcu lekarkę od beznadziejnych przypadków. Badała mnie półtorej godziny. To ona pierwsza mi powiedziała, że Rita nie przełyka wód płodowych, przez co mam duże wielowodzie.

Dostałam od niej skierowanie do profesor w hospicjum. Nie chciałam, ale pojechaliśmy. Prawie trzy godziny czekania. Z chłopakami, którzy dosłownie stawali na uszach. To nie działa tak, jak powinno działać. Na USG nie można było mnie zbadać, bo traciłam oddech. Czułam i cały czas czuję, jakbym oddychała przez rurkę. Na koniec profesor powiedziała, że dzieci z wodogłowiem mogą żyć, mogą się rozwijać.

Nie zapytałam ze zmęczenia, jak wygląda ten rozwój. Ruszenie palcem? Co się nazywa rozwojem u takiego dziecka, które nie ma mózgu? Zrośnięty przełyk – operacja. Szpotawe nóżki – operacja. W drodze powrotnej szukaliśmy z Pawłem różnych opcji. Myśleliśmy: serce jest dobre. Może w tym jest ukryty sens – żeby to serce biło w innym dziecku? Niestety, w Polsce nie jest unormowane prawnie pobieranie organów na przeszczep od tak małych dzieci.

Jak w tej chwili wyglądają twoje pobyty w szpitalu?

Z lekarką od spraw beznadziejnych pożegnałam się po tym, gdy z bólami jechałam do szpitala i zapytałam, do którego najlepiej. Odpowiedziała mi krótko: „Do innego”. Niedawno dostałam mocnych bólów brzucha. Wytrzymałam do rana, myśląc, że to jakoś rozejdzie się po kościach, ale nie. Pojechaliśmy do szpitala. Izba przyjęć, ludzi niezbyt wiele, ale „pani procedura” działa i wszyscy mają czekać. Jednak widząc wyniki naszej Rity, pani w rejestracji spasowała, weszliśmy bez kolejki do lekarza i wylądowaliśmy na porodówce. Dostałam zastrzyk rozkurczający, kroplówkę i czekamy. Wytłumaczyłam lekarzowi, że nie chcemy uciążliwej terapii, że w razie porodu chcemy, żeby nasza córka mogła spokojnie odejść.

Za parawanem, taką zasłonką prysznicową, właśnie zaczęła rodzić kobieta. Przeżywamy poród z nią. Kiedy urodzony maluch zaczął płakać, nie wytrzymałam i zaniosłam się szlochem. Dotarło do mnie, że nasza Rita nigdy tak nie zapłacze. To mnie dobiło. Niewiarygodne, że położne nie wpadły na pomysł, żeby mnie wypchnąć na chwilę na korytarz. Nikt nie zwrócił na mnie uwagi, dobrze, że był Paweł, bo mój płacz byłby słyszalny chyba na całym oddziale.

Potem lekarz w końcu powiedział, że szykują mi miejsce na patologii, ale jeszcze przez godzinę przysłuchiwaliśmy się pierwszym chwilom nowego człowieczka. Na patologii spędziłam dwa bezsensowne dni. W weekend w szpitalu nic się nie działo, dopiero w poniedziałek zrobiono mi amnioredukcję, połowiczną, bo z bólu nie wytrzymałam całego zabiegu, i wypuszczono po trzech godzinach do domu. Wygląda na to, że nic podczas tej ciąży nie będzie mi oszczędzone.

Kiedy Rita pojawi się na świecie?

Jestem umówiona 7 marca na cięcie. Teraz mamy połowę stycznia. Do 7 marca to jeszcze kawał czasu. W tej chwili mam dwa razy większą objętość wód płodowych niż powinnam mieć. Ledwie chodzę. Jestem kaleką. Nowa lekarka, świetna specjalistka, która pomaga mi w odbarczaniu wód płodowych, powiedziała: „Pani do tego czasu pęknie”.

Wcześniej dużo pływałam, biegałam, chodziłam po górach. Dzięki temu mam sporą pojemność płuc. Ale teraz czuję, jakbym oddychała przez słomkę, miała astmę. Rita nie przełyka wód płodowych, prawdopodobnie ma zrośnięty przełyk, nie widać żołądka. Tych wód jest coraz więcej. Kiedy się kładę, brakuje mi totalnie powietrza. Po badaniach zawsze trudno mi zasnąć.

Podczas badań już nie patrzę w monitor. Nauczyłam się, że oglądanie tych wyników nic nie daje. Rita nie powinna rosnąć, a rośnie. Ma parametry zdrowego dziecka, tylko głowę olbrzymią w stosunku do ciała. Nie mam z nią kontaktu.

Jak dzieciaki są w brzuchu, to kiedy przyłożysz rękę, one często tak jakby odpukują. Rita nie odpukała ani razu. Ma najprawdopodobniej odruchy padaczkowe. Kompulsywnie się rusza i to boli. I ja się bardzo boję jej cierpienia, bo chociaż
pracuje tylko pień mózgu, nie wiemy do końca, co ona czuje. Ale co mam robić? Chcę to przetrwać, chcę dotrwać do końca, urodzić Ritę, pożegnać się z nią. Jeżeli będzie żyła, będziemy się nią opiekować. To wszystko, co możemy zrobić.

Co ci pomaga w tej sytuacji?

Nasi synowie, mali piraci. Półtora roku i trzy lata. Wulkany energii. Staram się też umawiać ze znajomymi, doturlać się gdzieś na miasto. Ta trudna sytuacja zjednała nam wiele wspaniałych osób wokół, to wielka siła być w tym wszystkim
razem.

Mali piraci byli planowani?

O tak, bardzo planowani. Późno zostałam mamą, miałam 37 lat, gdy urodziłam pierwszego chłopca.

Chcieliście mieć trójkę?

Zawsze zakładałam, że więcej niż dwoje, ale ponieważ zaczęłam późno, to wiedziałam, że cudów nie będzie. Pierwsze dziecko straciliśmy w 8. tygodniu ciąży, poroniłam sama, w domu. Bardzo bolała ta strata, ale trafiłam wtedy do profesora, który powiedział, żeby próbować dalej, nie szukać przyczyny poronienia, iść do przodu. I tak też zrobiliśmy.

Pracowałam do końca, bo czułam się dobrze. Tomek nie chciał się urodzić, a ja kończyłam projekt. Przeholowałam dwa tygodnie. Był duży. Okazało się, że nie jestem taka młoda i ciało nie chce współpracować. Było cesarskie cięcie. Bardzo chcieliśmy mieć drugie dziecko, żeby byli silną ekipą i trzymali się razem. Zaplanowałam sobie, że do 42. roku życia mogę być w ciąży i zostawać mamą. Później to już nie ma sensu.

Po 19 miesiącach urodził się Kostek. Bez bólu, też przez cesarkę. Chodziłam z nim do końca ciąży po górach, jeździłam na rowerze. Są teraz faktycznie zwartą ekipą. Zupełnie różni, ale jeden bez drugiego nie istnieje. W zeszłym roku jesienią miałam pojechać do Tybetu ze znajomą. Ale jej się zmieniły plany, a ja jeszcze karmiłam piersią. Pomyślałam, że to trochę nieludzkie odstawiać małego od karmienia tylko dlatego, że chce się pojechać do Tybetu. Przełożyłyśmy wyjazd, a my pomyśleliśmy, że to może właśnie ta ostatnia chwila, żeby się zdecydować na trzecie dziecko.

Wiedziałam, że dam radę z trójką, bo chłopcy są spokojni, w miarę poukładani, współpracujący. Nie czułam się strasznie przemęczona. I zdecydowaliśmy się na dziecko. Zaszłam w ciążę. Wcześniej przy chłopakach bardzo się bałam,
zwłaszcza tych pierwszych czterech miesięcy, ale po poronieniu tak jest, zaś tutaj ten strach był niewielki. Podeszłam do tego zupełnie na luzie. Poszłam do lekarza, który prowadził dwie poprzednie ciąże. Na USG wyszło, że to bliźnięta. Nie
braliśmy tego pod uwagę, ale super. Czemu by nie bliźnięta? Może to dwóch chłopców i będę miała ekipę pięciu facetów w domu? A może dziewczyny tym razem?

Który to był tydzień?

Siódmy. Potem byliśmy na wyjeździe, wróciliśmy i trzeba było iść na dokładniejsze USG. Okazało się, że słychać tylko jedno bicie serca. Lekarz powiedział, że to jednokosmówkowa ciąża – najtrudniejszy wariant z bliźniaczych. Musieliśmy
poczekać dwa tygodnie, czy to drugie dziecko przeżyje. Byłam przygotowana mentalnie, że poronię. Okazało się, że jedno żyje, ma się dobrze, rozwija się i rośnie. Widziałam taki obraz na monitorze USG: jedna kropka malutka, a druga – pięć razy większa obok. Mój lekarz przeszedł nad tym do porządku dziennego. Sprawdziłam oczywiście ciążę jednokosmówkową w internecie. Wiedziałam, że nawet jak jedno dziecko przeżywa, to jest obarczone ryzykiem wad wrodzonych. Ale lekarz mnie uspokoił, prowadził tę ciążę jak normalną. Żadnych dodatkowych badań nie zlecił mi do 13. tygodnia.

Potem poszłam na badanie przezierności karku. Przyjął mnie starszy lekarz, który bardzo skrupulatnie mierzył przezierność karkową, ale wszystko było w normie. Polecił mi jednak zrobić badania prenatalne – amniopunkcję. Nie chciałam, bo bałam się poronienia. Spotkał się ze mną genetyk, tłumaczył, że powinnam zrobić to badanie z racji wieku. „Czy jest jakieś podejrzenie?” – zapytałam go. „No nie, ale lepiej zrobić” – odpowiedział. Przegadaliśmy z Pawłem. Jeżeli się okaże, że to zespół Downa, to może podołamy. Zaakceptujemy to po prostu. Decyzja o nierobieniu badań zapadła. Nawet wyrwałam się do Portugalii odpocząć. Aż przyszło to nieszczęsne badanie połówkowe, od którego zaczął się ten dwutygodniowy maraton i podejmowanie decyzji.

Twój starszy syn rozumie, co się dzieje?

Umysłem trzylatka pojmuje, że Rita jest chora i ja muszę się spakować, żeby pojechać do szpitala. Wie, że Rita może nie być z nami długo. Jak się pakuję, on mówi: „No w końcu trzeba wyjąć Ritę z brzucha”. Ale generalnie bardzo trudno im obu zrozumieć, że nagle ich komuś podrzucamy, że mama, która była z nimi 24 godziny na dobę, znika, a nimi zajmują się babcie.

Co na to wszystko Paweł?

Paweł jest twardy. Zawsze był. Ja mam potrzebę mówienia o tym ze wszystkimi i wszędzie, to mi pomaga, bo nie tłumię w sobie emocji. On mniej rozmawia, głównie ze mną, ale każdy w takiej sytuacji zachowuje się inaczej. Jak coś szwankuje, rozmawiamy szczerze i okazuje się, że to wszystko jest lękiem podszyte, że on się boi tego, że mnie straci.

Nie wyobrażam sobie, żeby go nie było przy narodzinach Rity. Ale łatwe to nie jest. Wiara pomaga mi znaleźć ukojenie, medytując, wyciszam się. Ale i tak morze łez wylałam. Paweł jest bardzo dzielny w tym wszystkim.

Wyobrażasz sobie życie po tym wszystkim?

Tak. Rozmawiałam z poznanym kiedyś benedyktynem. Powiedział mi: „Wiesz, nie powiem ci, jaką decyzję podjąć, ale ty jesteś w żałobie. Jesteś w żałobie od momentu, kiedy zobaczyłaś ją na tym badaniu USG”. Podobno jak takie dziecko się rodzi i umiera, to ta żałoba dosyć szybko się kończy. Tak mówi psychologia, ale już nie mam zaufania do psychologów.

Po złych doświadczeniach z hospicjum?

Tak, ocenianie w takiej sytuacji nie kojarzy mi się z profesjonalizmem psychologa, przykro mi, tym bardziej że na pewno nie jesteśmy pierwsi ani ostatni. Usłyszeliśmy też, że możemy podjąć decyzję o zostawieniu dziecka w hospicjum, zrzec
się praw do niego i tak dalej. Poruszyło mnie to do głębi. Jak to? Tyle miesięcy nosiłam chore dziecko, cierpiałam razem z nim i teraz mam je zostawić? Powiedzieć, że zrzekam się praw i udawać, że mam dwóch zdrowych synów, a trzecie dziecko umiera samotnie w hospicjum czy szpitalu? To jest bardziej chrześcijańskie niż terminowanie ciąży?!

Wiem, że w niektórych hospicjach, na przykład w Gajuszu, przyjmuje się wolontariuszy tylko do przytulania dzieci. Ludzie przychodzą i noszą je na rękach, motają w chusty. Wynoszą na spacer te, które się da, i tulą. To wszystko, co można im dać. One żyją zwykle bardzo krótko, ale niechby to życie było jednym wielkim tuleniem.

Spotkałam się z ogromną ignoracją i upraszczaniem, jeżeli chodzi o mówienie o aborcji i terminacji ciąży. Nawet ludzi w to zaangażowanych, w hospicjach. Aborcja i terminacja to dwie skrajnie różne rzeczy. Społecznie wszystko jest aborcją. Teraz spotykam kobiety, które noszą chore dzieci, decydują o terminacji, ale są traktowane tak, jakby z własnej fanaberii usuwały ciążę. Naprawdę nikt nie powinien oceniać tych kobiet, powinny mieć prawo do podjęcia najlepszej według nich decyzji. A społeczeństwu trzeba mówić, krzyczeć, że aborcja to jedno, a terminacja to drugie.

Czy to, co ci się przydarzyło, zmieniło twój stosunek do religii?

Nie. Podejmując tę decyzję, nie czułam wyrzutów sumienia. Myślę, że moja wiara się wzmocniła. Ale nie wierzę, że Bóg karze nas takimi sytuacjami. Myślę, że jako rodzina możemy wyjść bardzo z tego umocnieni. Nigdy nie pytałam, dlaczego ja, dlaczego my. Nie jestem w stanie pojąć sensu cierpienia takich małych dzieci. I boję się cierpienia Rity. Kilku lekarzy powiedziało, że być może pierwszy oddech ją zabije. Albo będzie na tyle mocna, że sobie poradzi i będzie żyć. Tego momentu też się boję. Tak po ludzku, że spotka ją tak wielkie cierpienie, że nie zniosę tego. Żadna matka nie może patrzeć, jak cierpi jej dziecko. To jest dla niej największy ból.

Mocno wierzę, że mogę to przeżyć, nie mam skłonności, żeby popadać w rozpacz. Ale ponieważ jestem skrajnie niedotleniona, to w środku nocy włączają mi się samobójcze myśli – mogę przecież wyskoczyć z balkonu na czwartym piętrze i wszystko się skończy. Są to jednak myśli, które powstają nie z duszy, ale z wyczerpania fizycznego i bólu.

Ja wierzę, że po śmierci odchodzimy do lepszego świata, dlatego Rita będzie dla mnie aniołem. Jak ją zobaczyłam zaplątaną w pępowinę, wiedziałam, że ona jest moim aniołem. Zapalam świeczkę i modlę się cały czas o dobrą śmierć dla Rity. Chciałabym, żeby ona mogła spokojnie zostać tym aniołem. Bardzo ważne dla mnie jest to, żeby Rita nie była tak zwanym odpadem medycznym. Żebym mogła ją potrzymać. A przynajmniej Paweł. Ja mogę nie dać rady, bo pewnie będę wtedy w narkozie, ale chcę, żeby ona czuła, że jesteśmy do końca z nią. I to wszystko, co możemy zrobić.

Rozmawiała: Krystyna Romanowska

Rozmawiałam z mamą Rity 26 stycznia 2017 roku. Cesarskie cięcie miało nastąpić 7 marca. Umówiłyśmy się, że wtedy odwiedzę ją w szpitalu i opowie mi o tym, jak potoczyła się jej historia. W lutym sytuacja nabrała przyspieszenia. Oto opowieść matki o ostatnich dniach ciąży i narodzinach Rity.

Epilog

Zgłosiłam się do szpitala na badania kontrolne, jak co tydzień. Przyjął mnie bardzo empatyczny lekarz, zaproponował skierowanie do szpitala. Byłam już skrajnie wyczerpana, wielowodzie narastało, niedotlenienie powodowało kolejne powikłania. Zostawiliśmy chłopców pod opieką, nie byłam już w stanie się nimi zajmować. Do szpitala poszłam w poniedziałek, lekarka na izbie przyjęć skonsultowała nasz przypadek z innymi lekarzami.

Ustalili, że w środę mija 37 tydzień ciąży i że wtedy zrobimy cesarskie cięcie, bo kolejna amnioredukcja jest bez sensu. Wróciliśmy w środę. Mieliśmy przygotowane pismo z prośbą o niestosowanie uporczywej terapii po urodzeniu. Prosiliśmy o możliwość bycia Pawła na sali operacyjnej. Niestety, w tym szpitalu nie ma takich praktyk. Paweł stał z drugiej strony drzwi. Po rozcięciu mojego olbrzymiego brzucha lekarze skomentowali, że faktycznie miałam ogromne wielowodzie, a ja krzyknęłam, bo to było uczucie, jakby ktoś odkręcił słoik, w którym siedziałam prawie trzy miesiące bez powietrza.

Rita urodziła się 22 lutego o 11.30, spokojnie, w dzień swoich imienin. Do końca nie wiedzieliśmy, czy będzie musiała mieć odbarczaną główkę. Okazało się, że obyło się bez tego. Neonatolodzy po zbadaniu Rity i stwierdzeniu jej beznadziejnego stanu nie podjęli próby przedłużania życia na siłę. Po ochrzczeniu położyli mi ją przy policzku na dziesięć minut, zdążyłyśmy się pożegnać i utulić. Potem przejął ją Paweł, tulił jeszcze przez godzinę, odeszła w objęciach taty. Nasza Rita żyła półtorej godziny. Jest naszym najpiękniejszym aniołem. Choć żyła tak krótko, zjednała nam mnóstwo dobrych ludzi, co odczuwamy cały czas.

Bardzo obawiałam się tego porodu, ale było spokojnie. Byliśmy z Ritą do końca, choć nie razem, bo mnie przewieziono na oddział pooperacyjny. Na pewno warto byłoby zapewnić takim rodzicom i dzieciom osobny pokój, w którym mogliby być razem do końca. Mam jednak poczucie, że zrobiliśmy dla niej wszystko, co było w naszej mocy.

Na drugi dzień po cesarskim cięciu chciano mnie wypisać ze szpitala, ale nie czułam się na siłach, by nawet dojść do samochodu, więc poprosiłam o pozostanie jeszcze na jedną noc. Będąc w ciąży, znalazłam banki mleka, w których matka może oddawać mleko dla innych dzieci. Po porodzie zadzwoniłam, okazało się, że matki po stracie nie mogą oddawać mleka. Polecona laktatorka przez telefon powiedziała, co robić, żeby nie brać hormonalnych leków i nie dokładać sobie mdłości i osłabienia do tego wielkiego bólu. Chciałam, żeby pokarm, z którego Rita nie może korzystać, mógł nakarmić inne dziecko. Tak można zrobić w Stanach Zjednoczonych, nie u nas.

Bałam się o naszych chłopców. Choć są mali, bardzo przeżyli i nadal przeżywają to, co się stało. Nasz ponadtrzyletni synek wiedział, że Rita jest bardzo chora i nie wiadomo, jak długo z nami będzie. Kiedy byłam w szpitalu, za każdym razem dostawał gorączki. Po urodzeniu Rity i powrocie ze szpitala oglądaliśmy album z reprodukcjami dzieł sztuki. Zatrzymał się dłużej przy Wiośnie Botticellego. Powiedział: „Mamo, zobacz, to tak jak u nas. Pani (Wenus) urodziła Kupidyna, który fruwa. Jak nasza Ritka”. Ustaliliśmy, że Rita śpiewa cudne piosenki, co bardzo go ucieszyło, bo on też bardzo lubi śpiewać. Odetchnęłam z ulgą, że ten maluch widzi naszą sytuację jak wiosnę.

Na pogrzebie Rity było 30 osób.

*

Powyższe fragmenty pochodzą z książki "Dziewięć rozmów o aborcji" Krystyny Romanowskiej i Katarzyny Skrzydłowskiej-Kalukin (Wyd. Czerwone i Czarne). Jak piszą autorki: "Przedstawiamy historie kobiet mających doświadczenie aborcyjne. Historie naszych bohaterek nie są oczywiste, nie nadają się na transparenty. One nie krzyczą. Jeżeli coś je łączy, to smutek, z którym opowiadają o swoich przeżyciach, i samotność, nawet wtedy, gdy decyzję podejmowały wraz z partnerem. Bo aborcja jest sprawą kobiet, ich zmartwieniem, strachem i smutkiem. Z "Dziewięciu rozmów o aborcji" wynika, że nic nie jest łatwe, także sąd nad nią jest trudny. Poznajcie je, wysłuchajcie ich, tak jak my. Każda decyzja wynikała z innych okoliczności. Ale wszystkie nasze bohaterki są za prawem do wolnego wyboru w tej sprawie".